Słuchaj
Mateusz Ptaszyński, Marcin Sońta
Aga Kołodziejska
Damian Michałowski
Hubert Radzikowski
Redakcja Radia ZET
Sprawdź co graliśmy

Teraz gramy

Ola czeka na swój pierwszy krok

22.02.2018 17:17

2-letnia Ola z Lipinek jest dużo mniejsza od swoich rówieśników. Urodziła się zbyt wcześnie, z rzadką wadą genetyczną. Pierwsze 70 dni życia spędziła w inkubatorze. Lekarze byli bardzo złej myśli, ale dzięki właściwemu leczeniu, opiece i rehabilitacji Ola powolutku zdobywa podstawowe umiejętności.

Ola z Lipinek fot. archiwum rodzinne

Nazwa wady genetycznej, z którą urodziła się Ola zwykłemu człowiekowi nic nie mówi. Ale aberracja chromosomowa 2q31.1-q32.3: spowodowała u dziewczynki wyraźnie widoczną dysmorfię twarzy, palców nóg i rąk, wadę wzroku, opóźniony rozwój psychoruchowy, przewlekłą chorobę nerek, częste infekcje ucha środkowego, niski przyrost masy ciała i wzrostu. Ostatnio zdiagnozowano u dziewczynki jeszcze neuropatię zanikającą nerwu wzrokowego. Ma przykurcze rąk, nosi łuski (ortezy), żeby nadgarstki były wyprostowane, żeby ręce mogły być sprawne. Wymaga karmienia specjalnym, drogim mlekiem, diety wysokokalorycznej, przeróżnych leków, odżywek, witamin. Nie mówi, nie chodzi, ma problem z utrzymaniem wyprostowanego ciała.

Najważniejszy cel

W tym roku rodzice bardzo chcą postawić Olę na nogi i postarać się, żeby zrobiła samodzielnie chociaż kilka kroków. A jeśli nie samodzielnie, choćby trzymana za jedną rękę. Dla nich to już będzie duże osiągnięcie. Drugie marzenie, takie długoterminowe to operacja palców u rąk . Niestety Ola musi ważyć 10 kg, żeby można było przeprowadzić zabieg. A mimo całkiem niezłego apetytu dziewczynka wciąż nie przybiera na wadze.
Może dlatego, że jest bardzo ruchliwa. Nie przepada za statycznymi zabawami jak układanie wieży czy segregowanie zabawek., ale cieszy się gdy może rzucać piłeczkami lub spacerować trzymana za dwie ręce. Gdy widzi inne dzieci widać, że chciałaby za nimi pobiegnąć. Prędkość jej niestraszna, uwielbia szybką jazdę samochodem, kiedy zatrzymują się na skrzyżowaniach głośno daje wyraz swojemu niezadowoleniu.
Rodzice zastanawiają się czy wyrośnie z niej przyszła piosenkarka albo DJ-ka, bo gdy mama śpiewa córce ulubione „Jagódki” lub „Jadą misie” Ola całą sobą cieszy się ze słyszanej muzyki.
Kto z nas nie marzył o starszym bracie? Ola ma to szczęście. Niestety Kuba nie pojmuje, czemu nie może się z nią bawić, czemu ona go nie rozumie. Ale kiedy rodzice tłumaczą synowi, że Ola jest chora, że on też może się nią zaopiekować, po prostu bierze ją pod pachę i uczy chodzić.

Optymizm pomaga

Nad rozwojem Oli czuwa zespół specjalistów wyszukiwanych przez mamę. Na zajęciach logopedycznych Ola nauczyła się jedzenia łyżeczką i picia z kubeczka. Terapia ruchowa to nie tylko ćwiczenia z rehabilitantką, ale także zestaw ćwiczeń do domu, do wykonywania przez rodziców.  Spotkania z psychologiem są potrzebne zarówno dziecku jak mamie, która dzięki nim uczy się jak postępować z Olą i jak radzić sobie w chwilach załamania. Na zajęciach z terapii ręki walczy z przykurczami dłoni.
Mama Oli, pani Edyta nie pogodziła się z tym, że Ola do końca życia będzie uzależniona od niej. Wierzy, że dziewczynka będzie chodzić, komunikować się z otoczeniem, żeby mogła sobie poradzić, kiedy mamy zabraknie.
- Ciężko jest kiedy się patrzy na zdrowe dziecko, które biega, lata, krzyczy, a ma się chore dziecko, które nie wiadomo ile rozumie, jaki ma kontakt z tym światem. Tym bardziej, że cierpią na ciągły brak środków na prywatne rehabilitacje, na dojazdy do lekarzy.

Na szczęście wśród wielu trudnych chwil pojawiają się i te radosne. Jak w ten dzień, gdy Ola u lekarza nagle wstała samodzielnie, czym zszokowała, ale i uradowała swoją mamę.
Zresztą z pani Edyty bije ogromny optymizm, wierzy, że będzie dobrze. Nie załamuje się, a o chorych dzieciach, takich jak Ola, mówi, że są „wyjątkowe” a nie upośledzone. Stara się też pomagać innym rodzicom, przekazuje im informacje, gdzie i jak szukać pomocy.
I próbuje odpowiedzieć na pytanie dlaczego ludzie pomagają. - Myślę, że są szczęśliwi, że mogą komuś pomóc. A dla mnie to bardzo duża pomoc i dla mnie to jest radość.

Rozliczając swój roczny PIT przekażcie 1% podatku Fundacji Radia ZET. Dzięki temu możemy pomagać chorym dzieciom.
Wpiszcie KRS 0000127204 na papierowym formularzu lub pobierzcie bezpłatny program do rozliczeń PIT z wpisanym na stałe KRS-em Fundacji. Dane Fundacji są już wpisane, a program sam wyliczy 1% podatku na podstawie wprowadzonych przez Was danych.

Program dostępny w wersji na Windows, Mac OS i Linux

Program ten nie umożliwia swobodnego wyboru i przekazania 1% podatku dochodowego od osób fizycznych wybranej organizacji pożytku publicznego.

Program e-pity Copyright 2017-2018 e-file sp. z o.o. sp. k.

Dziękujemy.

Oceń